O Governo do Estado lançou nesta segunda-feira (27) o projeto Sidora, sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. A ferramenta da Secretaria de Estado da Saúde foi desenvolvida pela Celepar e tem como objetivo reunir dados de pacientes diagnosticados em um único local.
Ele vai facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.
As pessoas diagnosticadas cadastradas no sistema vão receber uma carteirinha com QR-Code, para que em situações de emergência, médicos e profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico, como alergias, por exemplo.
O lançamento, em um evento idealizado pela primeira-dama Luciana Saito Massa, aconteceu no âmbito do Fevereiro Lilás, que é dedicado à conscientização sobre doenças raras que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pacientes a cada 100 mil pessoas.
“Chegar ao diagnóstico precoce de uma doença rara e levar informação a quem precisa são ações muito importantes. Todos nós estamos vulneráveis a ter um caso raro dentro da família. O Sidora está aí pra localizar essas pessoas invisíveis, para sabermos como o Estado pode ajudá-las”, destacou a primeira-dama.
DIAGNÓSTICO – Durante o evento, o presidente do Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar), Jorge Callado, falou sobre o Centro de Saúde Pública de Precisão, projeto desenvolvido pelo Tecpar em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP) para o desenvolvimento de um trabalho conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo.
DOENÇAS RARAS – O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico.
Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras.
Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
PRESENÇAS – Participaram do lançamento os secretários da Casa Civil, João Carlos Ortega, da Cultura, Luciana Casagrande, e do Desenvolvimento Social e Família, Rogério Carboni; as deputadas estaduais Maria Victoria e Cloara Pinheiro; a diretora da Divisão de Atenção e Vigilância em Saúde, Maria Goretti David; a diretora-geral da Secretaria de Estado da Educação, Silvana Avelar; e Felipe Braga Cortês, diretor do Departamento de Política para Pessoa com Deficiência da Secretaria de Desenvolvimento Social e Família.
Via Aen
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