Os pais de Valentim, um bebê de oito meses, Marcos e Leila estão em uma corrida contra o tempo. O casal organizou uma campanha online para arrecadar mais de R$ 9 milhões para pagar o tratamento do filho que sofre de uma doença genética rara. Porém, o medicamento precisa ser aplicado antes de Valentim completar dois anos.
O menino foi diagnosticado com AME no sexto mês de vida. A sigla significa Atrofia Muscular Espinhal, uma doença neurodegenerativa, rara, genética e muito grave, que se caracteriza por fraqueza muscular, levando a atrofia dos músculos.
A família mora em Marmeleiro, no Paraná, e Marcos conta que começou a desconfiar do problema depois que percebeu uma “moleza” no corpo do filho. “Até o sexto mês ele era um bebê normal, só um pouco mais molinho e até por isso começamos a desconfiar. Buscamos fazer exames e fomos encaminhados a Curitiba para fazer um exame no Hospital Pequeno Príncipe já com a suspeita de que ele tinha AME. Após a coleta do material genético, o diagnóstico foi confirmado”, explica o pai de Valentim.
Atualmente, o bebê já faz um tratamento com um medicamento disponibilizado pelo SUS. O Spinraza precisa ser aplicado a cada 4 meses por toda a vida. Porém, está opção apenas barra o avanço da doença.
“É uma medicação que só freia a doença, mas as perdas que ele teve não são mais recuperadas. No momento, ele está usando um respirador por 24h e se mexe bem pouco. Sem esse tratamento, com a piora do quadro, a criança pode chegar a apenas conseguir mexer os olhos”, afirma Marcos.
Terapia genética
Por isso, os pais de Valentim buscam um medicamento mais efetivo. A resposta seria uma terapia genética chamada Zolgensmas, porém este tratamento só é feito nos Estados Unidos e custa mais de 9 milhões de reais.
Conforme detalha Marcos, o tratamento necessitaria de apenas uma aplicação durante toda a vida, diretamente na corrente sanguínea e provocaria uma mudança no código genético do paciente. “É um vírus que vai ser injetado na criança e esse vírus vai modificar o código genético dele. Ele vai começar a produzir a proteína que ele não produz e serve de alimento para as células motoras. Só que é uma corrida contra o tempo, pois ele só pode tomar essa medicação até os dois anos de idade”, disse o pai do bebê.
Para arrecadar os recursos necessários para a terapia genética, Marcos e Leila decidiram organizar uma campanha online. É possível depositar doações diretamente nas contas bancárias do casal ou diretamente por um site de vaquinhas.
Para entrar no site Vakinha, clique aqui. Os dados bancários para depósito estão na imagem abaixo:
Mais informações pelas redes sociais: @amevalentim
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(Via Banda B)
